Devlet SMA hastaları neden ilaç alamıyor?

İçindekiler:

1. Devlet SMA hastaları neden ilaç alamıyor?
2. Zolgensma kesin tedavi mi?
3. Zolgensma tedavisi nasıl yapılır?
4. Zolgensma tedavisi hangi ülkelerde var?
5. SMA gen tedavisi hangi ülkelerde var?
6. Zolgensma neden bu kadar pahalı?
7. Türkiye'de kaç SMA hastası var?
8. SMA hastalığı nedeni nedir?
9. SMA Tip 1 hastalık nedir?
10. SMA hastalığı doğmadan önce anlaşılır mı?

Devlet SMA hastaları neden ilaç alamıyor?

Hastanın ilacı satın alması için federal bölge yönetiminin ödeme yapması gerekiyor. Ancak ilacın yüksek fiyatı nedeniyle bütün SMA hastaları bu ilaca erişemiyor. Tedavi gören hastaların çoğu bunu mahkemeler yoluyla alabiliyor.

Zolgensma kesin tedavi mi?

AveXis / Novartis tarafından pazarlanan zolgensma, SMA tedavisi için FDA onaylı bir terapidir. Dozaj sırasında iki yaşın altındaki tüm SMA formları ve tipleri olan hastalar için onaylanmıştır.

Zolgensma tedavisi nasıl yapılır?

ZOLGENSMA

1. Zolgensma, doz verilme sırasında iki yaşın altındaki tüm SMA formları ve türleri olan hastalar için FDA onaylıdır.
2. Zolgensma, yaklaşık bir saat süren intravenöz (IV) bir infüzyon yoluyla verilir(Damar içi). Tek seferlik bir tedavidir.
3. Tüm tedavilerde olduğu gibi zamanlama çok önemlidir.

Zolgensma tedavisi hangi ülkelerde var?

Zolgensma Avrupa Komisyonu ve FDA tarafından onaylı şekilde Avrupa Birliği'nin tüm ülkelerinde, Büyük Britanya'da, İzlanda ve ABD'de kullanımda.

SMA gen tedavisi hangi ülkelerde var?

Ukrayna, Rusya, Brezilya, Türkiye gibi ülkelerden. Onların yaklaşımı şu şekilde; tedaviye uygun olan hastaları tedavi ettikten sonra bile en az 3-6 ay izlenmesi gerekiyor. Almanya içerisinden olmayan hastalar maalesef kabul edilmiyor, bunun nedeni de gen tedavisinin yan etkileri var.

Zolgensma neden bu kadar pahalı?

İlk yıl 750 bin, daha sonra yıllık 350 bin dolar olan ilaç için 10 yılda ödenecek tutar yaklaşık 4 milyon dolar oluyor. Özetlemek gerekirse SMA ilacı Zolgensma'nın bu kadar yüksek bir fiyata sahip olmasının en büyük nedeni, üretici olan NOVARTIS'E GÖRE tek seferde sonuçlanacak bir SMA tedavisi sunuyor olması.

Türkiye'de kaç SMA hastası var?

Sağlık Bakanlığının verilerine göre Türkiye'de toplam SMA hastası sayısı bin 619. Hastaların büyük kısmını bebek ve çocuklar oluşturuyor.

SMA hastalığı nedeni nedir?

Spinal Musküler Atrofi (SMA), doğuştan bir genetik defekt nedeniyle ortaya çıkan motor nöron hastalıklardan biridir. Vücudu hareket ettiren omurilikte ön boynuz denilen bölgedeki motor sinirlerin ana gövdelerini etkiler.

SMA Tip 1 hastalık nedir?

Tip-1 SMA hastalığı: 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülür. Gebeliğin son zamanlarında, bebeğin hareketleri yavaşlayabilir. Hipotonik bebek olarak da isimlendirilen bu tipin en önemli belirtileri; hareket azalması, baş kontrolünün sağlanamaması ve solunum yolu enfeksiyonudur.

SMA hastalığı doğmadan önce anlaşılır mı?

SMA, çocuk daha anne karnındayken tespit edilmesi mümkün ve genetik tanısı belli olan bir hastalıktır. Genetik tetkiklerle önceden fark edilebilir ya da ilk doğan bebek SMA hastası ise daha sonraki gebeliklerde ailelere genetik danışma verilebilir ve bu şekilde hastalık tespit edilebilir” dedi.