İçindekiler:
- SMA kesin tedavisi var mı?
- Zolgensma tedavisi nedir?
- SMA ilacı fiyatı neden pahalı?
- SMA tip 2 hastalığı nedir?
- SMA hastalarına bağış nasıl yapılır?
- Türkiyede kaç tane SMA hastası bebek var?
- Spinraza iyileştirir mi?
- SMA hastaları için devlet ne yapıyor?
- Zolgensma kesin tedavi mı?
SMA kesin tedavisi var mı?
Spinal müsküler atrofi, yani kısaca
SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır.
SMA hastalığının
kesin bir
tedavisi yoktur.
SMA hastalığı çok nadir görülen bir hastalıktır.
Zolgensma tedavisi nedir?
AveXis / Novartis tarafından pazarlanan
zolgensma, SMA
tedavisi için FDA onaylı bir terapidir. Dozaj sırasında iki yaşın altındaki tüm SMA formları ve tipleri olan hastalar için onaylanmıştır.
Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tedavidir.
SMA ilacı fiyatı neden pahalı?
Özetlemek gerekirse
SMA ilacı Zolgensma'nın bu kadar yüksek bir
fiyata sahip olmasının en büyük nedeni, üretici olan NOVARTIS'E GÖRE tek seferde sonuçlanacak bir
SMA tedavisi sunuyor olması. Üretici şirket hastaya ve ailesine kazandırdığı manevi değerin maddi karşılığını yani bir hayatın bedelini bu şekilde belirliyor.
SMA tip 2 hastalığı nedir?
Tip-
2 SMA hastalığı: Bu
tip, 6 ila 18 aylık bebeklerde görülür. Bu döneme kadar gelişim gayet normal ilerlerken, bu süre zarfında belirtilerle karşılaşılır. Başlarını kontrol edebiliyor durumda olsalar da, destek almaktan ayakta duramaz ve yürüyemezler. Elde titreme, kilo alamama ve öksürük gibi durumlar görülebilir.
SMA hastalarına bağış nasıl yapılır?
SMS ile
Bağış Cep telefonlarınızdan tüm GSM operatörlerden
BAĞIŞ yazıp 1606'a bir kısa mesaj (SMS) göndererek kas
hastalarımız için destekte bulunabilirsiniz..
Türkiyede kaç tane SMA hastası bebek var?
Sağlık Bakanlığının verilerine göre
Türkiye'de toplam
SMA hastası sayısı bin 619. Hastaların büyük kısmını
bebek ve çocuklar oluşturuyor.
Spinraza iyileştirir mi?
'
SPİNRAZA DA HER HASTAYA UYGUN BİR İLAÇ DEĞİL' SMN–1 ile 2 arasındaki tek fark da budur.
Spinraza SMN2 genindeki hasarı tamir ediyor, Zolgensma SMN1 genini yerine koymak için yapılıyor. Yani,
Spinraza tedavisi bu SMN2 geninin belli sayının -3'üzerinde- üzerinde olduğu hastalarda uygulanabiliyor.
SMA hastaları için devlet ne yapıyor?
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca,
SMA hastalarının tedavi masraflarının
devlet tarafından ücretsiz karşılandığını ifade ederek, “İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” dedi.
Zolgensma kesin tedavi mı?
bu sayede vücut eksik olan smn proteinini üretir, hastalık
tedavi edilmiş olur. çok kişi farkında olmasa da tıpta gerçek anlamda devrim bir ilaçtır. her açıdan ilk defa böyle bir mekanizmayla çalışan, böyle işleyen, böyle bir hastalığı bu kadar
kesin tedavi eden bir ilaç daha yoktur.