İçindekiler:
- SMA ilacı devlet karşılıyor mu?
- SMA hastalığı kaç kişide var?
- Zolgensma hastalığı nedir?
- SMA hastaları ilaçla iyileşiyor mu?
- SMA ilacı Türkiyeye ne zaman gelecek?
- Türkiyede kaç SMA hastası var?
- Türkiye'de SMA hastası kaç çocuk var?
- SMA hastalığı Türkiyede tedavisi var mı?
- Zolgensma ilacı neden pahalı?
- SMA ilaçlarını devlet neden karşılamıyor?
SMA ilacı devlet karşılıyor mu?
Ülkedeki sağlık sisteminin çok büyük bölümü özel sağlık sigorta firmaları ve kısmen
devlet eliyle yürüyor. Dolayısıyla hiçbir
SMA ilacı devlet tarafından karşılanmıyor. Örneğin bir
SMA hastasının "gen tedavisi" niteliğindeki ilaca ulaşabilmesi, o kişinin kullandığı özel sağlık sigorta kapsamına bağlı durumda.
SMA hastalığı kaç kişide var?
19 aylıkken bugün Türkiye'de ödenen ilaç tedavisini kullanmaya başlamışlar. Sağlık Bakanlığının verilerine göre Türkiye'de toplam
SMA hastası sayısı bin 619. Hastaların büyük kısmını bebek ve çocuklar oluşturuyor.
Zolgensma hastalığı nedir?
Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tedavidir.
Zolgensma damar içi enjeksiyon yoluyla verilir. AVV9 olarak adlandırılan bir virüs değişim genini vücuda taşır. Aynı zamanda bu virüs yeni DNA'yı gerekli hücrelere bulaştırır.
SMA hastaları ilaçla iyileşiyor mu?
Cevap: Hayır öyle bir sınırlama yoktur. Spinraza adlı
ilaç bütün tiplerdeki ve yaşlardaki
hastalar için denenmiş ve üretilmiştir. Zaten hem ABD'deki FDA kurumu hem de Avrupa'daki EMA kurumu bütün tip ve yaşlardaki
SMA hastaları için bu
ilacı onaylamışlardır.
SMA ilacı Türkiyeye ne zaman gelecek?
Avrupa Komisyonu, 1 Haziran 2017'den itibaren
ilacın piyasaya sürülmesine onay verdi. "Gen tedavisi" niteliğindeki
ilacın Mayıs 2020'de piyasaya sürülmesine izin verildi.
Türkiyede kaç SMA hastası var?
Sağlık Bakanlığının verilerine göre
Türkiye'de toplam
SMA hastası sayısı bin 619.
Türkiye'de SMA hastası kaç çocuk var?
Sinir hücrelerini etkileyen kalıtsal ve ilerleyici bir kas
hastalığı olan
SMA, dünyada her 10 bin doğumda bir,
Türkiye'de ise 6 bin doğumda bir görülüyor.
SMA hastalığı Türkiyede tedavisi var mı?
İnsan vücudunda sinirleri besleyen nöron üretilmesini engelleyen bir genetik bozukluk nedeniyle bebeklikten itibaren vücutta kas kaybı ve zayıflamasına yol açan nadir bir motor-nöron
hastalık olan
SMA'nın henüz kesin kanıtlanmış bir
tedavisi bulunmuyor.
Zolgensma ilacı neden pahalı?
İlk yıl 750 bin, daha sonra yıllık 350 bin dolar olan
ilaç için 10 yılda ödenecek tutar yaklaşık 4 milyon dolar oluyor. Özetlemek gerekirse SMA
ilacı Zolgensma'nın bu kadar yüksek bir fiyata sahip olmasının en büyük nedeni, üretici olan NOVARTIS'E GÖRE tek seferde sonuçlanacak bir SMA tedavisi sunuyor olması.
SMA ilaçlarını devlet neden karşılamıyor?
Ülkedeki sağlık sisteminin çok büyük bölümü özel sağlık sigorta firmaları ve kısmen
devlet eliyle yürüyor. Dolayısıyla hiçbir
SMA ilacı devlet tarafından karşılanmıyor. Örneğin bir
SMA hastasının "gen tedavisi" niteliğindeki ilaca ulaşabilmesi, o kişinin kullandığı özel sağlık sigorta kapsamına bağlı durumda.